難病患者になる前と後

私は、高校1年生の夏に病院で行った2週間の検査入院の結果、国家指定難病を患っている事がわかった。

結果が分かるまでは、尿検査と血液検査で引っかかっただけなのに夏休みの半分を病院で過ごさなければならないのは嫌だと思っていた。そのため、入院までの夏休み中は色々な所へ行き、ご当地料理など様々な料理を食べていた。

自分が難病を患っているとわかってからは、全てのことにやる気を失い、入院中に終わらせようと思い持ってきていた夏休みの課題は一切触れる事がなかった。また、日常生活にも様々な制限が付き、食事制限や運動制限、定期通院などをする必要がでてきたため、部活を辞め、外食を控えらようになった。

1番辛かったのは、難病を宣告された時に、私の後ろにいた両親が泣き崩れた事だ。私以上に取り乱し、余命を聞いたり、どうにか治らないのかと医師に懇願したりしていた。それを見て、私は両親から本当に愛されているのだと思い、これ以上悲しませないためにも私がしっかりしなければと決心した。それからは、いつ死んでも後悔のないよう毎日を全力で生き、治療のお陰で病状も安定してきた。まだ食事制限はあるものの、普通にご飯を食べ、勉強や遊んで寝るという普通に近い生活ができている。

私の生活は、難病によって食事制限などの様々な制限がついたが、難病のお陰で普通の生活がどれほど幸せであるかや、両親が私をここまで思ってくれているのだと実感する事ができた。これからも両親を大切にし、他に難病で苦しむ人の手助けができるよう、1日1日を後悔のないよう精一杯生きていきたい。